Em quase todos os casos, a dificuldade de diagnóstico e tratamento ou ainda o custo para o cuidado necessário é um problema nos quais esses pacientes precisam desafiar.

Na Constituição brasileira existe, inclusive, uma consideração que classifica essas comorbidades. São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos. Mesmo reconhecido na lei, o acesso ao tratamento não é facilitado.

Todavia, uma pesquisa brasileira conduzia pelo Grupo Fleury em parceria com a Universidade de São Paulo (USP) percebeu que metade das doenças raras têm tratamento e, ainda, há mais esperança quando o diagnóstico é feito precocemente, preferencialmente na infância.

O objeto de estudo ainda destaca que em boa parte dos casos, não impedirá a pessoa de levar uma vida normal, quando tratado adequadamente.

O problema, porém, é o acesso das pessoas ao tratamento. A Lei é clara quanto esse assunto. O poder público deve assegurar que os pacientes com doenças raras tenham acesso a medicamentos e tratamentos especializados, inclusive aqueles considerados de alto custo, através do SUS. Não há porquê discutir contra isso.

Cabe ainda uma defesa as normas que beneficiam esses pacientes e confirma que, caso não sejam respeitadas, é necessário acionar a justiça.

Essas proteções legais são essenciais para garantir que pessoas com doenças raras tenham acesso ao tratamento adequado e a uma vida digna

Em alguns casos, se o medicamento ou o acompanhamento necessário não estiver disponível no SUS, o paciente pode buscar na justiça o direito ao tratamento específico.

Neste caso é necessário um estudo aprofundado para a formulação de uma petição e, normalmente, a justiça tenta ser ágil pela resolução.

Além de assegurar a medicação, a justiça também resguarda o paciente com alguns benefícios. De acordo com cada caso, o paciente que sofre com alguma doença rara ainda pode recorrer a aposentadoria por invalidez e benefícios previdenciários, também cabe uma ação por educação inclusiva, transporte público facilitado e gratuito, isenção de impostos e até prioridade em unidades de saúde.

Claro, o acompanhamento de um profissional capacitado, como um advogado, é fundamental para o desenvolvimento dos casos.

Esses recursos podem auxiliar mais de 13 milhões de brasileiros que sofrem de doenças raras, segundo o ministério da saúde.

O número exato de pessoas afetadas pode variar dependendo das fontes e dos critérios usados para definir uma doença rara, mas o impacto social e econômico dessas condições é considerável, exigindo políticas públicas voltadas para o diagnóstico precoce, tratamento adequado e suporte contínuo para os pacientes e suas famílias.

Essas doenças geralmente são crônicas, progressivas, e muitas vezes ameaçam a vida dos pacientes, tornando o diagnóstico e o tratamento desafiadores.

Todavia, a maioria das doenças raras tem origem genética, enquanto outras podem ser causadas por infecções, alergias, ou fatores ambientais.

As estatísticas globais sobre a prevalência e características das doenças raras vêm de estudos epidemiológicos e bases de dados, como o Orphanet internacionais, como o Orphanet, uma rede europeia de referência para informações sobre doenças raras e medicamentos órfãos.

* Thayan Fernando Ferreira é advogado especialista em direito de saúde e direito público, membro da comissão de direito médico da OAB-MG e diretor do escritório Ferreira Cruz Advogados.

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